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从匹兹堡大学获得最有趣和最重要的故事。“我们所有人”百万人精准医疗计划启动,招募志愿者
Erricka Hager的两个家庭成员患有致残和危及生命的疾病。
她的祖母被诊断出患有乳腺癌,她的曾祖母被诊断出患有肌萎缩性侧索硬化症,也被称为Lou Gehrig病——一种控制运动的神经细胞缓慢死亡的进行性疾病,通常球速体育是致命的。
海格球速体育是大匹兹堡城市联盟(Urban League of Greater Pittsburgh)的健康倡导者,他说:“ALS在我的家人或非裔美国人社区并不常见。”因此,诊断出ALS也带来了额外的挑战。
保护私人资料
在5月2日宣布球速体育大学和UPMC与美国国立卫生球速体育研究院“我们所有人”球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台合作的新闻发布会上,志愿者信息的隐私和安全球速体育是被提出的话题之一。
从我们所有志愿者收集的数据将被加密并存储在一个中央数据和球速体育研究中心。范德比尔特大学医学中心、Verily生命科学公司和马萨诸塞州剑桥市的Broad球速体育研究所将参与存储信息。范德比尔特大学和布罗德球速体育研究所正在分别建立处理电子健康记录和基因组数据的流程,而所有数据都将存储在Verily的服务器上。
除了严格的安全措施以防止意外的数据泄露外,对未经授权的志愿者重新识别也有处罚。
“隐私和安全问题球速体育是这项球速体育研究中保存信息的一个非常重要的部分,”球速体育大学生物医学信息学副教授、宾夕法尼亚大学“我们所有人”球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的首席球速体育研究员希亚姆·维斯韦斯瓦兰(Shyam Visweswaran)说。
Visweswaran说,志愿者的信息将分为三个层次:
- 将向一般公众提供最广泛的访问,并将包括球速体育研究的一般统计数字,包括志愿人员的人数。
- 第二层访问球速体育是为了球速体育研究目的,但全国范围内的球速体育研究人员将无法访问志愿者的身份信息。他们还必须遵守不重新确认志愿者身份的政策。
- 第三层,也球速体育是最受限制的一层,球速体育是为那些想要跟进和重新联系志愿者进行球速体育研究的参与球速体育研究人员提供的。这些球速体育研究人员将签署协议,表示他们将只将任何信息用于球速体育研究目的。
志愿者的信息也受到《21世纪治愈法案》的保护,这意味着执法机构不能发出传票来获取信息。
几项球速体育研究发现,非裔美国人占ALS病例的不到10%,而且几乎没有球速体育研究表明该如何治疗非裔美国人后裔的疾病。
然而,匹兹堡大学、UPMC和美国国立卫生球速体育研究院(NIH)最近宣布的一项合作旨在消除“一刀切”的医学,更好地治疗历史上在球速体育研究中代表性不足的人群。
“我们所有人”宾夕法尼亚球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台球速体育是国家“我们所有人”球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的一部分,它将使球速体育研究人员和临床医生能够更精确地预防和治疗各种各样的健康状况,利用该最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台收集的志愿者分享的信息。这个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的目标球速体育是招收100万名参与者,其中12万名计划来自宾夕法尼亚州西部和中部,它将成为同类最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台中规模最大、最多样化的资源。
“有一个更多样化的(志愿者群体)球速体育是很重要的,这样未来的药物治疗将球速体育是个性化的,并对家庭产生积极的影响,”Hager说,她球速体育是这个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的志愿者,她说她的家庭成员球速体育是她参加这项球速体育研究的原因。
“我们所有人”宾夕法尼亚球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的首席球速体育研究员、球速体育大学负责临床球速体育研究的副校长史蒂文·赖斯(Steven Reis)说,精准医学球速体育是疾病治疗的一种重要方法,尤其球速体育是在代表性不足的人群中。NIH对该最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的要求之一球速体育是,至少51%的志愿者必须来自代表性不足的人群。
Reis在5月2日的联合新闻发布会上说:“如果每个患有高血压的人都去找他们的(医疗保健)提供者治疗,那么很有可能大多数人都会开出相同的药物处方。”“为什么?”如果你环顾四周,你会发现我们都球速体育是不同的,那么为什么我们受到同样的待遇呢?简单地说,这球速体育是因为没有足够的科学数据来精确诊断和治疗各种疾病。”
该球速体育研究的共同球速体育研究者、UPMC玛蒂尔达·泰斯健康中心的家庭医学助理教授和医学主任迈林达·马萨特(Mylynda Massart)说,这个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台与以往大型球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台收集数据的方式“非常不同”。
“过去,当有人做球速体育研究时,他们必须招募自己的参与者。这需要花费大量的时间和金钱。”“在这里,我们正在创建自己的国家队列,球速体育研究人员可以访问这些中心数据来回答他们的球速体育研究问题。”
任何年满18岁的人都可以参加这个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台,不过赖斯说,他预计未来可能会扩大到更年轻的群体。
作为该最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的100多个合作组织之一,球速体育将在未来五年内从美国国立卫生球速体育研究院获得6000万美元。领导球速体育最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的其他球速体育研究人员包括匹兹堡大学/UPMC精密医学球速体育研究所药物基因组学副主任菲利普·恩培(Philip Empey)和生物医学信息学副教授、“我们所有人”最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的另一位首席球速体育研究员希亚姆·维斯韦斯瓦兰(Shyam Visweswaran)。
“现在球速体育是改变我们进行球速体育研究的方式的时候了——参与者作为合作伙伴——为如何以更个性化的方式保持健康和管理疾病提供新的思路。这球速体育是我们所有人都能做到的,”美国国立卫生球速体育研究院院长弗朗西斯·柯林斯说。
志愿者将被要求提供有关他们的病史和生活方式的信息。他们也可能被要求在当地的注册中心进行身体测量,或者捐献血液和尿液样本。
从那里,他们的信息将被存储在一个安全的中央数据库中,该数据库由范德比尔特大学医学中心、Verily生命科学(一家谷歌公司)和马萨诸塞州剑桥市的Broad球速体育研究所共同创建。志愿者将获得他们的球速体育研究结果,以及整个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的汇总数据。
志愿者们分享了精准的个人一面
海格与其他志愿者乔伊斯·亚斯科和安德鲁·布朗在5月2日的新闻发布会上说明了他们报名参加这个最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的原因。
Yasko球速体育是宾夕法尼亚州埃文斯市的居民,她说,通过志愿服务,她想为她的家人和朋友创造一个更好的医疗保健未来,并且在这项精确球速体育研究的所有数据被评估后,患者可以对他们的定制治疗感觉更好。
“我找不到比‘我们所有人’更容易参与球速体育研究的方式了,”她说。“对于未来,我想不出更好的办法了。”
布朗球速体育是sciVelo商业翻译的高级最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台经理,他指出,球速体育研究人员招募志愿者进行球速体育研究球速体育是多么困难,这球速体育是他在球速体育大学读本科时面临的一个挑战。
布朗同时也球速体育是球速体育牙周病和预防牙科系的临床助理教授,他说:“从那时起,我就不遗余力地志愿参加球速体育研究,我觉得我可以对人类健康做出一些贡献。”当然,这些活动都没有“我们所有人”活动那么大。这不仅会对全国的健康产生巨大影响,而且球速体育、匹兹堡市和宾夕法尼亚州也将在这方面发挥带头作用。”
加入我们所有人
任何年满18岁的人都可以通过访问www.joinallofus.org成为我们所有人球速体育研究最新体育赛事资讯、实时赔率分析及在线投注平台的志愿者。用户必须有一个电子邮件地址才能注册。注册并创建一个在线帐户后,预期如下:
- 志愿者将被要求注册、同意并同意在网上或合作中心分享健康记录。
- 他们将被要求完成健康调查,并可能被要求提供物理测量和生物样本(血液和尿液样本)。
- 未来,志愿者可能会被邀请通过额外的健康调查、健康追踪器或其他球速体育研究来分享更多数据。